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César Neto: 05 aninhos...

Olá pessoal!

5º ano de César
Retomando as postagens, hoje desejo compartilhar o 5º aniversário de César. Passou rápido, nem vi passar...  rsrs... Como todo ano, é dia de retrospectiva, dia de relembrar cada momento vivido e comemorar as tantas vitórias alcançadas em 05 anos de existência! São tantas emoções...

César tem estado numa fase ótima da sua vida: sem intercorrências na saúde, só sucesso na escola, na fisioterapia boas notícias pois tem abraçado as atividades e as realiza com satisfação, se empenha nas atividades do grupinho no Sarah, enfim, tenho estado em paz, sem grandes preocupações, graças a Deus!!!



* Novidades:



Como já havia comentado num post anterior, a órtese de tecido já foi confeccionada pelo Sarah e Cesinha tem usado à noite, enquanto dorme. É uma maneira de manter suas pernas eretas e mais "fechadas" já que como fica a maior parte do tempo sentadinho, as perninhas tem uma tendência natural a ficarem muito "abertas", também por conta da luxação no quadril que favorece tal quadro. Ele não tem reclamado, nós chamamos de "cinto do Batman". A intenção é prevenir como sempre.



Através da amiga Yanna, mãezona do Antônio, descobri um procedimento bacana para a eliminação das fezes: o Cone Enema. É um produto produzido pela Coloplast e o adquirimos em Salvador/Ba. É um processo semelhante a uma lavagem intestinal, uma irrigação segura, enfim, uma luz no fim do túnel. O kit é super fácil de manusear e estarei deixando o link com as orientações para maior esclarecimento. Gente, esse equipamento está representando um aumento da qualidade de vida de César que vocês não tem noção. Estamos utilizando a pouco mais de um mês e já tenho a certeza de que não o prejudica, muito pelo contrário, já se tornou parte de sua rotina. Faço uso em dias alternados e durante esse período observamos perda ZERO de caquinha no decorrer do dia. Ele brinca muito, vai pra escola, tem suas sessões de fisioterapia, faz de tudo com segurança, sem falar na melhor parte: usando CUEQUINHA... Parece banal né? Eu aqui fazendo festa porque ele está de cuecas... mas para crianças que crescem dependendo do uso de fraldas durante todo o dia, o simples fato de usar cueca eleva sua auto estima às nuvens... Por precaução ainda coloco a fraldinha para ir à escola, mas ele tem resistido e quer ficar sem, ainda me diz assim: "-Mãe, sou menino grande de 5 anos!"... Estamos todos felizes por ele. Toda e qualquer novidade que venha a trazer melhoria no dia-a-dia das nossas crianças aceito de bom grado. As opiniões se dividem, afinal o que é novo nos causa dúvidas, debates são travados, mas eu topo o desafio. Precisamos buscar soluções sempre! Creio que muitas novidades surgirão pra facilitar a vida de pessoas especiais e devemos nos empenhar para proporcionar o melhor aos nossos filhos!


Seu desempenho na escola está muito bacana. Já reconhece a maioria das letras do alfabeto, escreve seu nome, às vezes esquece uma letrinha, mas tem melhorado a cada dia. Está bastante interessado nas atividades, assim que chegamos em casa à noite já me pede pra fazer as tarefas, está nota 10. Faço questão de fazer eu mesma o dever de casa com ele. Em relação aos números já os reconhece e escreve, às vezes esquece ou escreve espelhado. Na última reunião com sua Pró perguntei se está acompanhando a turma e ela me respondeu que sim, que não tem observado diferença em relação às demais crianças. Fico radiante, sei que ele será capaz de fazer o que quiser e eu estarei sempre pronta para auxiliá-lo no que for necessário. Meu filho só me dar orgulho!!!!


No mais meus amigos, estamos na paz do Senhor! Descansando como sempre, vivendo um dia de cada vez! Espero que Deus permita que meu filho viva muito e também peço vida e saúde para acompanhar cada evolução dele. Sou muito grata ao Senhor por me permitir ter uma família maravilhosa!!!

Um grande abraço,
Marcella :)  

Dudu e César, meus amores, minha vida!!!!


* Segue link para conhecerem melhor o Cone enema: 
Informações cedidas gentilmente por Yanna.

No clima dos festejos juninos...

Olá pessoal,

Por aqui muito frio, chuvas e meu Cesinha empolgadíssimo com os festejos juninos, 
nunca vi um menininho gostar tanto de bigode, camisa xadrez e botinha!!!! rsrs

Festinha no Sarah
César já está de férias escolares e graças a Deus seu rendimento escolar foi bacana e só escuto das prós coisas boas. Dudu também está mandando bem nas notas, enchendo a mamãe de orgulho. O grupinho do Sarah entrou em recesso. Antes fora realizada uma avaliação global e constatado que os pezinhos e joelhos de César estão passando por um processo de "rotação" por ficar muito tempo sentado, ocasionando o encurtamento dos tendões. Já havíamos observado em sua órtese que os pés não cresceram, mas tem um pontinho próximo ao calcanhar que estava ficando com frequência bastante rosinha ao tirar as botinhas. A dra salientou que a órtese não consegue impedir as atrofias dos membros, ameniza, mas não impede (desde sempre fomos alertados quanto a isso). Os pezinhos nunca foram tortos, mas como a tendência do membro que não é utilizado é atrofiar mesmo, o processo está começando. Como medida preventiva, foram reposicionados os velcros da órtese e em dez/16 será substituída. Em relação ao joelho, a sugestão foi uma faixa em malha para manter as pernas eretas por algumas horas do dia, a indicação é à noite, enquanto dorme. Meu filhote dorme numa bagunça só, ora com a cabeça pra baixo ora pra cima, atravessado no meio da cama, na diagonal... sei não... vai ser tenso o uso dessa faixa... A previsão de confecção da mesma é agosto, assim que ficar pronta farei uma postagem pra explicar melhor.

No mais tudo bem com meu príncipe, um pouco resfriado por conta da mudança no tempo, fora isso, tudo lindo. Semana que vem comemoramos o São João em nossa região e folgarei uns diazinhos pra curtir com a família os festejos no interior (estou contando as horas... rsrs).

Um super abraço,

Marcella & família :)

Tia Núbia e Ray, amores de César...

Um viva às mamães!!!

Olá pessoal,

Mais um Dia das Mães, que dia lindo!!! Amo demais...

Dani, Janete, Marcella e Aninha
Hoje fiz uma reflexão, pensei muito a respeito das minhas experiências como mãe e resgatei da memória as minhas gestações. Minha 1ª gestação sofri muito pois tive um aborto espontâneo aos 03 meses. Chorei demais, estava já com a barriguinha evidente e de repente o vazio... Poucos meses depois engravidei do Eduardo, dessa vez com sangramentos nos primeiros meses e precisei de muito repouso, mas graças a Deus, ele nasceu aos 9 meses muito bem. Depois de 4 anos, decidimos aumentar a família e Deus me presentou com César, outra gravidez tensa... Assim como na anterior, sofri com sangramentos nos primeiros meses, lembro-me que até atropelada fui (nada grave) e na ultrasson morfológica fui surpreendida com o diagnóstico de Mielomeningocele e um parto com 37 semanas... Sem sombra de dúvidas, vivi momentos de tensão as 03 vezes em que engravidei... Como num flash-back relembrei todos esses momentos e confesso: se não fosse mãe, certamente seria mãe de novo... nasci pra coisa, tem jeito não... Apesar de todas as emoções, os imprevistos que sofri, as lágrimas que rolaram em meu rosto, passaria tudo de novo pelo simples prazer de ser mãe, de ter filhos maravilhosos, de sentir o abraço caloroso das minhas crianças e jamais esquecer as vezes que me olham nos olhos e dizem "Te amo mamãe"...

Ser mãe é lindo, extraordinário, sem palavras... As vezes é comum escutar de outras mães e amigos(as) que somos mães guerreiras por termos filhos especiais. Me identifico com a caracterização, mas acho que toda mãe é guerreira, a partir do momento em que se submete a "abrigar" em seu corpo outro ser, que se responsabiliza pela sua alimentação, compartilha seu amor e proteção, se doa por completo por toda a vida... Me sinto extremamente feliz neste dia, porque sei o quanto sou realizada como mãe. Meus filhos são os projetos mais maravilhosos que Deus me permitiu realizar em minha vida.



Este ano tive a oportunidade de participar de um evento em nossa cidade, uma exposição fotográfica que retrata a Maternidade sem Preconceito, promovida pela fotógrafa Greyce Coli e pelas mãezonas do Clube Mãe Coruja. As fotos e vídeo estão sendo divulgadas no Shopping local. Foi muito bacana compartilhar minha experiência como mãe de um filho especial, toda e qualquer iniciativa que venha a trazer mobilidade social eu super topo. É importante que as pessoas saibam que crianças especiais são apenas crianças, e como toda criança, diferentes entre si. Cada uma tem seu jeitinho de ser, seu cuidado, suas limitações, mas são seres dotados de muito amor, crianças extraordinárias. Por vezes o diferente vezes assusta, aguça a curiosidade das pessoas, desperta críticas desnecessárias e a melhor forma de combater esses "desconfortos" do outro é através da informação. Já aprendi a lidar com essas situações, quando percebo os olhares ou sou questionada de maneira nada discreta quanto ao diagnóstico do meu filho, primeiro respiro fundo (às vezes conto até 25...) e depois esclareço, explico de maneira que possa entender o que vem a ser mielomeningocele. Sonho com um mundo em que o diferente não seja visto como algo anormal, e precisamos introduzir em nossos lares, escolas, em nossa sociedade a conscientização de que o respeito mútuo deve ser praticado diariamente. As famílias que tem membros especiais sofrem muito com a questão da aceitação, às vezes sofremos com parentes mesmo,  às vezes os pais custam a se adaptar ao novo, ao que desconhecem, mas uma coisa afirmo pela experiência diária com meu César: DEUS NOS CAPACITA, SEMPRE!!!! Tem dias em que as rotinas se complicam, tem aqueles outros em que o coração aperta com o temor de não acertar cuidar do filhote que exige mais atenção, um cuidado diferenciado, mas quando abraçamos sem restrições as diferenças, tudo se torna mais fácil! Afinal, ser diferente é normal.


Que Deus abençoe a todos e as mamães de plantão sintam-se abraçadas, merecemos esse dia lindo e exclusivo, porque ser mãe, é uma dádiva concedida por Deus!!!

Beijocas,
Marcella & Família :)

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Quem disse que cadeirante não pedala?

Olá pessoal,

A postagem de hoje tem gostinho de sonho realizado!!!!

Pra início de conversa, preciso contar que Dudu adora pedalar. Sempre vamos à pracinha perto de casa, ele com sua bicicleta e César o acompanhando com sua cadeira de rodas. Com o entusiasmo de Dudu e sua bike, César vivia fantasiando que também tinha uma e que era azul. Era comum eu perguntar "como foi seu dia?" e ele me contar que "pedalou" sua bicicleta azul na pracinha com Dudu. Por conta disso faz tempo que eu estava à procura de uma bike que atendesse às suas necessidades, e azul, claro!

Em dezembro/15, navegando no Facebook me deparei com uma publicação mencionando uma Handbike infantil (bicicleta que se pedala com as mãos) e fiquei louca pra comprar. O marido achou imprudente fazer a compra num local que eu não conhecia, mas eu nem pensei 2x, fiz contato imediatamente com a empresa que ofertava o produto e comprei. O prazo de entrega era extenso, 50 dias, pois é feita sob medida para a criança que vai utilizar a bike. Fizemos o acerto do valor e preenchi uma ficha com todas as medidas de César. Infelizmente teve um pouco de atraso na entrega, mas graças a Deus, chegou no último sábado 02/04/16.

Foi muito emocionante ver César pedalando! Ele ficou tão feliz, mas tão feliz, que não tenho palavras para expressar tamanha alegria. Reuni os priminhos, a vovó, os tios que estavam por perto e todos fomos compartilhar do seu momento. César claro, era só sorrisos... Conforme podem conferir na foto e no vídeo, a catraca é na frente e com as mãos é possível fazer o giro completo de 360º. Cesinha ainda não conseguiu completar o giro, mas acho que quando adquirir mais habilidade, conseguirá fazer o movimento completo. Mas o bacana é que do seu jeito conseguiu se movimentar. A bike é leve, semelhante a um triciclo, é segura, não tem como cair. Utilizei o cinto de segurança da cadeira para firmá-lo no assento. Tem um lugar para fixar os pés tipo um gancho com velcro. Não consegui prender seu pezinho, acho que pq as perninhas são curtas, mas o marido vai bolar um jeito para firmar seu pé, e para que o bonito pudesse inaugurar sua bike, prendemos com o lacre da órtese mesmo. Demos as orientações necessárias e ele não demorou a sair pedalando... Pedalou tanto que suas bochechas ficaram vermelhas do solzinho que pegou.

Com muita satisfação compartilho esse momento aqui no blog. A limitação está na maneira de se ver as coisas, crianças especiais podem e devem fazer tudo que desejarem, como qualquer outra criança. Espero em Deus que meu filho seja capaz de realizar todos os seus anseios e euzinha sempre estarei disposta a tornar seus sonhos possíveis, pois sirvo ao Deus do Impossível!

Montei um videozinho, não sou muito boa com essas coisas, mas queria que visualizassem o desempenho do meu pequeno. Confiram aí. Qualquer dúvida pessoal, estarei sempre às ordens. Fiz um investimento total de R$ 1.300,00 e não me arrependo.

* Preciso salientar que ao pedalar, César está exercitando o tronco, os braços, a coordenação motora nas curvas, as perninhas também movem, enfim, pedalar é super saudável!!!!!


Um abraço,

Marcella (super feliz) & Família!!!



* Caso desejem saber onde aquiri a Handbike, segue contato:
HANDVENTUS TRICYCLE
Contato: Pedro Williams




De volta às rotinas...

Olá pessoal, tudo bem?

Estamos de volta pra contar as últimas novidades do meu grande César!


2016 já está "voando"... dia desses desejava Ano Novo e cá estamos nós quase findando fevereiro...

Férias:
Em janeiro consegui férias e foi um mês bem bacana com a família. César e Dudu curtiram muito praia e ainda ficamos uns diazinhos em casa mesmo aproveitando uns aos outros. Como sinto falta de ficar em casa com eles... não ter hora marcada pra sair e chegar, cuidar eu mesma das necessidades de cada um, brincar mais, vivenciar cada minutinho do meu dia com eles... foram dias bons...


Volta às aulas:
Este ano escola nova e eu cheinha de expectativas, estava mais ansiosa pelo início das aulas que as crianças! Graças a Deus a acolhida por parte dos professores foi ótima, sinto que César está sendo bem tratado, amei toda a equipe que nos assiste. Como tudo é novidade, César ficou meio desconfiado nos primeiros dias, mas agora já me sinaliza que tem gostado da sua nova turma. Tenho dúvidas em relação ao seu aprendizado. Acho Cesinha muito distraído nas atividades escolares, já percebo que ele ama atividades manuais mas na hora da escrita não demonstra o mesmo interesse. Ele escreve bem levinho, não firma muito o lápis no papel e ainda acontece de escrever algumas letrinhas de seu nome espelhadas ou de cabeça para baixo. Sei que são observações consideradas normais, mas não deixo de fazer comparações com Dudu (mesmo sabendo que é inadequado fazer comparações). Com a mesma idade ele tinha uma melhor desenvoltura ao escrever seu nome, se bem que me lembro que em relação à atenção, era como César, se distraía com qualquer coisa... Já fui informada pelo Sarah que por conta da hidrocefalia é comum que no de decorrer da vida dos mielinhos possa existir algum déficit no aprendizado, alguma dificuldade em determinada área do conhecimento, seja matemática, leitura, escrita, etc. Fico muito atenta para identificar essas possibilidades... Mas até que ponto posso considerar normal? Como essas dificuldades podem ser associadas ao seu diagnóstico? Será que está muito novinho para eu ter essas preocupações? São várias as indagações... Sei que muitas vezes somos nós, pais e mães, que criamos muitas expectativas em nossos filhos, sejam eles especiais ou não. Ainda ontem participei da 1ª reunião de Pais na escola e a psicopedagoga pediu que eu me tranquilizasse pois não devo esquecer que cada criança é única e tem seu ritmo próprio. Ela me disse que inclusive no Grupo 04 é normal ainda acontecer as observações que citei acima em relação a César e suas atividades. Me orientou a trabalhar em casa atividades que dinamizem sua coordenação motora fina* e me deu dicas bacanas como utilizar o lápis triangular, recortar muito e fazer bolinhas de papel, brincar de alinhavar cadarço, massinha de modelar etc (amei as dicas). Fui pra casa mais tranquila, mas já decidi que aprofundarei mais essas questões com o Sarah e desejo muito conversar a respeito com outras mães...

Saúde:
Graças a Deus tem estado muito bem. Aconteceu algo mês passado: observei um pequeno pontinho se abrindo, próximo à marquinha da escara que teve ano passado pertinho do bumbum. Sabe quando a gente tira um cravo do rosto e fica aquele buraquinho pequenino? Era esse o aspecto do pontinho. Mas como já estou escolada nesse assunto, imediatamente passei a usar a pomadinha cicatrizante e o deixei uns dias descansando a região, deixando-o mais deitado. Fiquei em alerta, mas graças a Deus, não evoluiu, com brevidade sarou e a pele adquiriu seu tom rosado novamente.

Já retomou a malhação com sua fisio Tia Lu e ele agora que está mais crescido tem participado com mais empolgação às atividades que ela propõe. Até ganhou dela um canguru (não sei o nome certo) e ele está amando ficar de pé. Deus na direção, sempre!!!

O Grupinho de Mielomeningocele no Sarah retomou os encontros e mês que vem já está agendada a realização de exames laboratoriais, a urodinâmica e ultrassonografia do aparelho urinário.

No mais queridos e queridas, tudo na paz no Senhor Jesus. Estamos bem, felizes e agradecidos pelo cuidado do Senhor conosco... A cada dia vão surgindo novos desafios, assuntos novos, estamos aprendendo a lidar com o diagnóstico, um pouquinho a cada dia... às vezes fico cheinha de dúvidas em minha cabeça, mas tudo sempre se organiza no final das contas.


Um super abraço,

    Marcella & Família :)  


* Coordenação motora fina = coordenação motora fina está relacionada com as atividades que requerem o movimento dos pequenos músculos do nosso corpo. Esses movimentos são delicados e específicos, tais como desenhar, digitar no computador, abotoar e desabotoar, encaixar, recortar, etc.

Fonte: http://saude.umcomo.com.br/articulo/o-que-e-coordenacao-motora-fina-e-grossa-16475.html#ixzz416XxbI8n

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