2015 tá chegando...

Olá!

Como passou rápido este ano de 2014...


Glórias a Deus, um ano repleto de conquistas, muitas mudanças, muitas bençãos obtidas... A vida e saúde de meu filho é algo extraordinário. Ver seu crescimento, sua serenidade, uma criança tão esperta e amável, gente acho que esse espaço ainda não seria suficiente pra descrever a natureza de Cesinha... sou suspeita demais pra falar... rsrs

Recapitulando nosso 2014...

* Escola: foi maravilhoso seu 1° ano de vida escolar. Lembro a tensão que me vi no 1° dia de aula, quase não o deixava, um misto de insegurança, pavor só de imaginá-lo sem nenhum familiar por perto... Hoje percebo o quanto foi valioso tê-lo deixado sim, ter vivenciado suas experiências, conquistar o seu espaço, ter seus amiguinhos, sua turma. Ressalto a evolução em seu desenvolvimento global, comparando as primeiras atividades e as do finalzinho do ano letivo, muito progresso! Desde o traço, maneira de pintar, postura do lápis, foi um aprendizado maravilhoso. Excelente acompanhamento das professoras Flávia, Jeane e Taninha.

* Grupinho de Bebês no Sarah: como não podia deixar de ser, um ano cheinho de atividades. Cesinha desde o início muito participativo, curtiu cada encontro. Já fomos informados que ano que vem a equipe multidisciplinar mudará, já deu saudade da turminha que nos acompanha, mas sei que certamente virá outra com a mesma animação e comprometimento. As mudanças fazem parte do crescimento!

* Saúde: Glórias a Deus um ano que se encerra sem nenhuma intercorrência médica. Nenhum sinal de infecção urinária. Isso é resultado do nosso cuidado com o seu cateterismo e sua higiene. Estamos completando 2 anos de cat e super recomendo. O que costumo dizer é que representa um ato de amor, um cuidado com seu filho(a), o poder de amenizar quaisquer danos ao seu aparelho urinário... É muitas vezes visto pela maioria das pessoas com um olhar repleto de dó, pena... mas representa algo muito maior: a saúde dos nossos mielinhos. Creio que um dia vai existir algo que o substitua, seria muito bom se meu filho não precisasse, mas até chegar esse dia nos comprometemos com suas rotinas!

* Creche: Este ano comecei trabalhando um só turno e ficando o outro turno com meus meninos, mas precisei voltar a ocupar todo o meu dia e há uns 02 meses os dois voltaram a ficar na creche, desta vez com a Pró Lu. É muito difícil optar por ficar em casa... é maravilhoso poder passar mais tempo com as crianças, mas é preocupante as tantas despesas. Precisei retornar às minhas atividades e assim auxiliar o marido com as contas do lar. Temos custos com as idas a Salvador, recebemos todo o material do cateterismo através do Posto de Saúde do bairro, mas infelizmente, acontece com frequência de vir faltando uma coisa ou outra, não fornecerem o total de sondas para o uso contínuo do mês, fraldas é esporádico o mês que tem, enfim, não é fácil... Meu filho tem direto à aquisição de todos os materiais, mas nós bem sabemos que os serviços públicos na área de saúde deixam a desejar em nosso país... Mas agradeço a Deus por tudo que ainda assim recebemos, pois sei que muitos municípios (não só na Bahia) falham no auxilio a quem necessita.

* Mudanças: este ano como citei no último post, mudamos pra nossa casa própria adaptada. César ama a casa nova. No final do dia, quando o pegamos na creche se anima todo pra voltar pra nossa casa. É espaçosa, ele transita por todos os cômodos em sua cadeira de rodas, tem rampas de acesso em todo o condomínio, é uma beleza. Um presente de Deus. E por falar em cadeira de rodas, Cesinha tá mandando ver... faz muita estripulia, rodopia bastante e deixa a mamãe louca de preocupação, mas é bom ver sua desenvoltura com ela. Ele "voa"... lindo de se ver...

* Família: todos bem graças a Deus, este foi um ano de estreitar os laços com os familiares!!!

Estamos nas últimas horas do ano e só tenho agradecer a Deus pela vida, saúde, alegria e felicidade de toda a minha família. Desejo de coração, a cada leitor do nosso blog que tenha muito sucesso, dias lindos, muita saúde e vida pra ser feliz e acima de tudo, que tua crença em Deus nunca se abale, seja qual for a tua luta.

Que 2015 chegue logo, recheadinho de coisas boas!!!

Feliz Ano Novo!!!

Marcella& Família :) 

   


César Neto: 3º aninho...

Atualizando meu diário...

Cesinha completou 03 aninhos em 14/09/2014!!!!

"Parabéns pra você, nesta data querida, muitas felicidades, muitos anos de vida!!!!"

Família feliz demais com seu desenvolvimento e suas conquistas!!!

Pra começar com as novidades, a cadeira de rodas de meu Cesinha chegou. Fiz a compra pela internet e a recebi dentro do prazo de entrega acordado. Ele gostou de sua cadeira, mas só quer pegar no pneu e não no local apropriado, mas creio que à proporção que vai crescendo vai se acostumando... Optamos por devolver o caster ao Sarah, seu camaro amarelo, pois percebi que com as 02 opções em casa ele sempre preferia brincar com o camaro, daí fiquei temerosa de recusar a sua cadeira. O camaro facilitou muito o aprendizado com o andar sob duas rodas e com o coração partido fiz a devolução...


Em relação à sua vida escolar, concluiu o 1º semestre de aulas e graças a Deus, de acordo com a Pró Flávia, teve um desenvolvimento bacana, participando das atividades propostas e interagindo com todo o grupo. Já sei também que os seus coleguinhas o mima bastante em aula, meu pequeno está cheio de amigos por todo o lado. Foi lindo o encerramento das aulas, meu filhote cantou e fez a coreografia de seu grupinho, mamãe ficou feliz demais!!!!!

Na fisioterapia tem progredido gradualmente, muitas atividades para equilíbrio de tronco e tem exercitado diversas posturas, percebo que tem evoluído na posição do gatinho e quando colocado de pé tem se aperfeiçoado cada vez mais, faz muita arte com Tia Lu. Aos 03 aninhos e até o presente momento não apresenta nenhuma sensibilidade do joelho para baixo, nas sessões essa área é estimulada de várias maneiras, sem sucesso. Deus tá na direção!


A reabilitação no Sarah está maravilhosa como sempre, é um Grupinho que muito me alegra, são crianças lindas que estão crescendo junto com meu Cesinha, amizades pra uma vida inteira... Tivemos num dos encontros atividades na piscina e Cesinha ama. Percebo liberdade em seus movimentos, confiante com o papai o auxiliando o tempo todo, ia e vinha, divertindo-se com as brincadeiras propostas e até reclama quando é hora de sair... Precisamos como pais e familiares permitir a nossas crianças brincarem e se divertirem em todos os ambientes em que se encontram, seja na água, em casa, num parque. Cada um com suas limitações, brincando à sua maneira, podem e devem usufruir das mais variadas atividades e ainda podemos tiver proveito de cada uma delas, explorando o potencial de cada um. O Sarah nos ajuda muito nesse sentido, trazendo para nós atividades comuns do nosso dia-a-dia que podem ser melhor aproveitadas, sugestões diversas para aplicarmos no cotidiano de nossas crianças... Como já citei em postagens anteriores, a proposta do Grupo tem sido a independência dos mielos, desde o cuidado com a escovação dos dentes, o tomar banho, comer sozinhos, pentear seus cabelos, incentivá-los a tirar a roupa, vesti-la novamente, enfim, deixar nossos pequenos aptos a se virarem sozinhos, pois já são mocinhos e gatinhas crescidinhos!
Trocamos sua órtese, seus pezinhos cresceram e quando percebemos a formação de pequenas calosidades e pontos vermelhos em seus pés ao tirar as botinhas, de imediato agendamos uma consulta na Oficina Ortopédica. Sem muita demora, foi confeccionada a 2ª órtese de César. Meu gatinho tá é grande!!!

Este mês fizemos a 2ª mudança de endereço do ano, desta vez, para uma casa própria e adaptada, com portas mais largas e banheiro apropriado para pessoas especiais. Estamos nos acostumando com a morada nova, um pouco mais distante dos familiares, dá um friozinho na barriga qualquer mudança, mas é importante priorizar o crescimento das crianças e um lar adaptado já se faz necessário.

Acho que contei todos os acontecimentos dos últimos meses. Ô vida corrida!!! rsrs


No mais tudo lindo, graças a Deus!

Um abraço,
Marcella & Família :)

Cesinha vai ganhar asas...

Olá,

Chegou o momento de meu Cesinha ganhar asas: compramos sua cadeira de rodas, estamos aguardando o prazo de entrega para sua chegada...

No Sarah em nosso último encontro no Grupo de Bebês, César teve a oportunidade de fazer uns treinos com a cadeira e foi um sucesso... Muitas vezes adiei o pensamento sobre a aquisição da cadeira, sem sombra de dúvidas já existiram vários momentos que só em pensar na possibilidade de ver meu filho fazendo uso de uma cadeira de rodas afligia meu coração. Mas hoje não me sinto mais assim. Meu filhote está crescendo e a cada dia percebo sua necessidade de locomoção, ele não quer mais ficar só no colo. O meu coração hesitou de alegria ao ver meu pequeno com muita facilidade "dominar" o andar sobre 02 rodas, aproveitando a amplitude de espaço que o hospital dispõe. Deu longas voltas, se afastou de nós, me pareceu que sua intenção era se virar so-zi-nho. Foi lindo, nos emocionou. Neste dia decidimos comprar sua cadeira, suas asas... agora ele vai poder "voar", explorar os ambientes como quiser, decidir seu caminho daqui pra frente...





Saudades do blog, muitas novidades...

Oiiii, saudades do blog...

Aconteceram muitas coisas desde a última postagem... vou tentar resumir... rsrs

* Mudança de endereço

Há tempos sentíamos a necessidade de um espaço maior pra Cesinha ficar mais à vontade no chão. Nossa casa própria é pequena, mas surgiu a oportunidade de alugar uma casa bem maior perto de nosso endereço e daí não exitamos, alugamos a nossa e migramos para essa nova casa. Está sendo maravilhoso ver meu filhote se arrastando com maior liberdade, ele ama estar no chão. Dudu está radiante com tanto espaço pra brincar, correr e até rodar com sua bicicleta.

*Exames periódicos

Repetimos os exames que são realizados a cada ano no Sarah: urodinâmica, laboratoriais e ultrasson, resultados dentro do normal, graças a Deus! Nenhuma alteração em seu aparelho urinário, tudo ok com os exames de imagem, nada de infecções urinárias no último ano, tudo lindo com meu pequeno.

*Aprendizado

Cadeira show de bola!!!
As coisas tem fluido bem na escola. Está falando demais, cantando, se expressando cada vez com mais clareza, sabe muito bem o que quer e o que não quer. Finalmente chegou o dia de adaptar a cadeira da escola no Sarah e o resultado foi maravilhoso, a cadeira passou a lhe dar muita confiança, equilíbrio, além de causar um sucesso enorme entre os coleguinhas. Já fiquei sabendo que disputam a cadeira quando o dono não está sentado e ainda tem coleguinhas que não permitem que outros sentem nela, Pró Flávia que o diga.
Em relação à fisioterapia muita atividade com Tia Lu, trabalhando muito o equilíbrio, as sensações dos membros inferiores, tem ficado de pé com o auxílio da bola e evoluindo a cada dia.

* Grupinho de Bebês

Em mais um ciclo de atividades com o Grupo de Bebês no Sarah, a palavra de ordem tem sido a independência de nossas crianças, educá-las e ensiná-las a fazerem sozinhas as tarefas de seu dia-a-dia. Tenho gostado da abordagem, em meio a tantos cuidados dos familiares, de fato às vezes acabamos fazendo tudo por nossas crianças especiais, esquecemos inclusive que elas irão crescer e precisam desde já se habituar a se virarem. Precisamos nos atentar a essa questão de independência muito cedo e colocar em prática o ato de cuidarem de si, começando pela higiene pessoal, o cuidado com seu corpinho e principalmente com os membros de sensibilidade reduzida, no caso meu Cesinha, do joelho pra baixo. São detalhes que fazem a diferença no futuro de nossas crianças, sendo elas portadoras de alguma deficiência ou não.

* Relação irmãos: Dudu X Cesinha

Com a Vovó Janete e Dudu
Por mais que eu zele em dividir a atenção entre os dois, agir de forma igual com um e outro, programas juntos e individuais com eles, ainda assim percebo carência em meus filhos. Fico atenta ao tempo que devo dispensar a um e outro, e Dudu tem se comportado ultimamente um tanto agressivo, falando alto demais, está tendo dificuldades na escola de relacionamento com os colegas, distração, comilão, brincadeiras intensas com César que chegam a machucar (por exemplo, abraços apertados demais), sinais de que está com dificuldades em lidar com o nosso dia-a-dia. Desde dezembro trabalho apenas um turno e dedico o outro às atividades com os meninos: estudam pela manhã e 03x por semana César tem fisioterapia, tratamento no Sarah 01x no mês e eventualmente consultas médicas enquanto Dudu faz aulas de karatê 04x por semana. Faço o possível para estar presente na vida deles, mas o mais velho tem ciúmes do caçula... Decidimos então buscar acompanhamento especializado pra ele, e por orientação de sua pediatra, começamos um atendimento com psicóloga, uma maneira de auxiliar meu filhote no discernimento das necessidades do irmão. Dudu não tem maturidade suficiente aos 6 anos pra entender a complexidade da mielomeningocele na vida de Cesinha, mas precisa compreender o porque que muitas vezes a mamãe e o papai precisam priorizar seus cuidados com o irmão. Eles se amam muito, são apaixonados um pelo outro, e sei que as preocupações de relacionamento entre os irmãos há de passar, Deus há de agir na vida de cada um deles aquietando seus corações...  

* Cuidados com a mamãe

Nos últimos meses tenho reservado um pouco mais do meu tempo para mim também. Dedicação de mãe é 100%, 07 dias por semana, 24hs por dia, mas com tanta doação de si é necessário reservarmos um tempinho só pra nós. Em busca de qualidade de vida tenho me dedicado à malhação, o dia-a-dia na academia tem resultados muito positivos, começando pela auto-estima que se eleva, tenho me sentindo melhor comigo mesma, enfim, é importante esse olhar pra si, cuidando da beleza, cabelos, se empenhando em se sentir bem!

Acho que consegui contar um pouco dos últimos 03 meses em nossa vida. Nesse período de mudança fiquei uns dias sem internet, o notebook parou de funcionar... aff... mas aos poucos a vida vai se reorganizando de novo. Estava com saudades do Papo Mielo e me esforçarei para mantê-lo atualizado com uma frequência maior.

Marcella :)
Tia Lu e seu amor!!!

Matrícula Escolar OK!!!!

Bom dia!

Novidade: meu filhote está efetivamente matriculado na escola, se tornou um estudante de fato!!!

Graças a Deus seu período de experiência e adaptação à escola passou. A direção da escola juntamente com a professora se surpreenderam com Cesinha. Ele ficou bem nos primeiros dias de aula, tem se entrosado com seus coleguinhas, não tá dando trabalho quando o deixo na sala, fica de boa e ainda solta beijinhos pra mamãe. Estamos todos felizes demais da conta!

Cesinha é uma criança incrível... tive minhas inseguranças, temores, mas como sempre, ele passa pela vida com muita tranquilidade, sempre alegre e sorridente vai galgando a cada dia novos obstáculos. É com muita alegria que pelas manhãs visto seu fardamento e o vejo junto a seus coleguinhas de classe, as diferenças ficando de lado. Só tenho escutado elogios das professoras, admiram sua independência e estão apaixonadas pelo meu garoto! 

Obrigada meu Deus por tantas bençãos em nossas vidas!!!


Expectativas...

Olá, 2014 chegou e começou cheinho de expectativas... 

César está ótimo, graças a Deus!
Está falando tudo, compondo até frases, tipo assim "mamãe dá a bola por favor", tá um lindo! Se expressa direitinho, fala quando quer dormir, gagau, bola, mostra um dodói quando se machuca, pede água... estamos radiantes, é maravilhoso quando nossas crianças passam a interagir mais conosco.
Finalmente conseguimos fazer sua tomografia depois de um atraso tremendo por conta do plano de saúde na liberação. Agora estamos ansiosos para que seu neuro avalie o exame, mas ele está de férias... aff... como é difícil esperar... Apesar da válvula estar fora de seu posicionamento normal, até o presente momento ele não tem demostrado qualquer tipo de mal estar ou comportamento estranho...

Em janeiro comemoramos o 1º aninho do cateterismo de Cesinha e 01 ano sem infecção urinária!!! A comprovação através da prática de que o procedimento é eficaz. Nos esforçamos muito em fazer tudo da melhor maneira possível, às vezes nos deparamos com imprevistos, alguns atrasos, mas graças a Deus o cat já se incorporou à nossa rotina de vida.

Estamos de férias do grupinho de bebês no Sarah. Estive lá para buscar um relatório médico que a escola havia solicitado. Aproveitei para conversar com a enfermeira como seria o cateterismo durante o período escolar. Ficou combinado que os horários sofreriam alterações, evitando assim que atrapalhe as aulas. Como ele vai estudar pela manhã, ficou da seguinte forma: 06:30hs - 12:00hs - 16:00hs - 20:00hs - 24:00hs (sonda aberta).

Na véspera do volta às aulas, tive a oportunidade de conhecer a professora e conversamos bastante sobre Cesinha e seu diagnóstico. Gostei dela, me assegurou que faria o possível para que a adaptação dele à escola fosse o mais tranquila possível. Chegou o dia 04/02 e lá fomos nós pra escola: Dudu não teve dificuldade alguma, rapidamente se entrosou com seus novos coleguinhas e foi pra sua sala de aula, já Cesinha... pense num dia tenso... César ficou muito arredio, se recusou a ir para o chão, pedia para voltar pra casa, apertava forte o meu pescoço. A sala deve ter em torno de umas 15 crianças, a pró e 02 assistentes. Metade das crianças choravam de um lado, de outro metade das mães, a professora e suas ajudantes tentando conter a agitação... e eu lá perdida em meus pensamentos... Fui tomada por uma sensação de medo, um temor de deixar meu filho, no meio de tantas crianças correndo elas teriam tempo pra ele? será que meu pequeno ficaria sozinho num canto? Com um turbilhão de paranóias em minha cabeça dei um basta e decidi: "ele precisa passar por isso!". Com o coração pequenino e apertado entreguei meu filhote à pro e voltei pra casa. Arrasada, insegura, cheia de preocupações... Confio a Deus a vida de meu pequeno, sei que Ele não permitirá que nada falte a César, mas também sou mãe, sou passível a erros, e ainda "piro na batatinha"... Preciso aprender a dividir a tarefa de cuidar dele, confiar suas rotinas, não posso impedir suas vivências nem atrapalhar suas experiências... lembro-me que sofri da mesma forma quando optamos por deixá-lo na creche aos 05 meses de vida. No decorrer dos dias fomos todos nos adaptando à rotina escolar e creiam, Cesinha tá tão bem na escola que na última sexta quando mainha foi buscá-lo, não queria voltar pra casa! Conversando com a pró e as pessoas que tem lidado com ele, só tenho escutado coisas boas: é um amor de menino, se expressa direitinho, tem lanchado e interagido com as demais crianças de boa. Ufaaaaaa, acho que eu estava sofrendo mais que ele... rsrs... Agora estou com o coração tranquilo. Foi acordado com a diretora da escola que Cesinha passaria por uma experiência nos primeiros 15 dias de aula e aí observaríamos sua adaptação como seria. Ela me assegurou que ele só não ficará na escola se não se adaptar às rotinas. 1ª semana passou de boa, creio em Deus que com o passar dos dias o próprio César nos mostrará se está pronto ou não para a escola.

Depois volto trazendo notícias da escola e o tão esperado resultado da tomografia. 
De hoje em diante só quero boas notícias!!!!!



Um grande abraço, Marcella :)

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