César Neto: 2 aninhos e 3 meses...



Olá a todos!

Ufa, dias corridos... cá estou eu pronta para relatar os acontecimentos do meu Cesinha...


Pra começar, ele está maravilhoso e lindo como sempre: sabidão, conversador (Tia Dani fala que tá parecendo um papagaio de pirata), cantando todas as musiquinhas do seu canal preferido de tv, dengoso e poderoso como sempre... Como se passou muito tempo desde a última postagem vou escrever em tópicos...


Escola: A acessibilidade em nosso país ainda tem muito a evoluir... Desde uns meses atrás venho buscando a escola ideal para o meu filhote. Planejei matricular ele na mesma escola que o Dudu já estuda mas desisti. É frustante o posicionamento de algumas instituições, infelizmente como tantas outras famílias, senti "na pele" a falta de interesse e comprometimento com alguns profissionais da educação em matricular uma criança especial, no caso de Cesinha, com dificuldades motoras. Na minha concepção, a acessibilidade não se resume apenas a rampas, adaptação em paredes, banheiro, etc... creio eu que a acessibilidade implica numa mudança de mente, numa maneira diferenciada em pensar a respeito do assunto, não importa se a escola é pequena ou grande, "vistosa" ou simples, acho que só precisamos de profissionais que encarem o desafio. Percebo que muitas escolas ainda não tem alunos deficientes, e me questiono: "será que não existe procura? ou o motivo é porque as escolas se recusam a matricular?" Duvido que eu seja a 1ª mãe a procurar uma vaga para uma criança que não anda em Feira de Santana/Ba! Depois de alguns contatos desagradáveis encontrei uma escola que se propôs a aceitá-lo, a diretora me disse assim "mãe, não recuso criança nenhuma. Faremos uma experiência nos primeiros dias de aula e ele só não será matriculado se não se acostumar à escola". Ufaaaaa, finalmente pude respirar aliviada... a direção pediu um relatório médico do Sarah citando seu diagnóstico e salientando o cognitivo. Também se propôs a adaptar a escola e providenciar as rampas de acesso. Cesinha é um doce de criança e sei que não terá dificuldades com a adaptação à escola, haja visto que já tem experiência e contato com outras crianças desde pequenino na creche. Estou muito feliz e ansiosa por chegar logo fevereiro e ver meu filhote estudando como qualquer outra criança. Desejo salientar que as considerações que faço em relação às escolas, estou me referindo à rede particular de ensino.

Grupinho de bebês/Sarah: Encerramos mais um ciclo de atividades no grupinho de bebês este mês de dezembro. O que tenho a pontuar é que esse 2º semestre foi muito proveitoso, Cesinha evoluiu bastante e foi muito elogiado pela turminha que nos assiste. Ele hoje fala melhor, se relaciona melhor com os coleguinhas e tem aceitado as propostas apresentadas a cada encontro. Levamos o caster para fazer as adaptações necessárias (encosto e cinto de segurança) e também fizemos uma avaliação da órtese e tá tudo ok com ela, em fevereiro iremos na Oficina para verificarem se ainda está dentro do esperado. O último encontro foi muito bom, fizemos uma visita ao Shopping Salvador e foi lindo, tudo ornamentado para o Natal e Cesinha ficou fascinado pelas tantas luzes e cores, só faltou mesmo o Papai Noel que não havia chegado ainda. Ficaremos no aguardo do contato do Hospital para o retorno no grupo em 2014.
Como ano que vem vai pra escola já pedi no encerramento a prescrição de sua cadeira de rodas. Sentamos ele em algumas cadeiras pra verificar o tamanho ideal e não sei dizer se gostei ou não de vê-lo sentado. Vai ser bom pra ele, vai ser melhor a cadeira que o caster já que este exige ambientes totalmente planos, o caster tem uma mobilidade mais difícil pois é pesado, enfim, a sua cadeira vai facilitar muito mais a locomoção que o caster na escola. Acho que senti dó ao vê-lo na cadeira... mas faz parte... o futuro a Deus pertence. De posse da receita, fiquei na maior dúvida, se compramos logo, se aguardamos um pouco mais...por fim combinei com o marido de nos organizarmos e comprá-la ano que vem.

Desenvolvimento geral: como já citei, está bastante falante. Já formula frases maiores, chamando todo munto pelo nome e cantando muito, gosta muito de cantar e dançar. Está muito habilidoso com o seu caster, até as curvas faz de boa.  Em relação ao seu desempenho na fisioterapia, a Tia Lu tem elogiado ele bastante, tem percebido também uma sensibilidade maior em suas coxas. Em relação ao seu cognitivo no geral tá muito bem. Gosta de brinquedos de encaixar e até já conhece as 04 cores: azul, amarelo, verde e vermelho. Lembrando também que já conta de 1 a 10. A mamãe anda cheia de orgulho desse mocinho! Não posso deixar de falar por sua paixão por bolas, adora assistir futebol, precisa ver como vibra pelo gol. É engraçado vê-lo assistindo... rsrs... Meu pequeno não quer mais ajuda para comer. Faz uma "lambança" danada, mas almoça sozinho, toma seu danoninho sozinho e nem pensar em ajudá-lo com a mamadeira, pois faz tempo que se vira sozinho também!
Estamos na expectativa para a realização de uma nova tomografia. O plano demorou a liberar, depois de liberado informou que o tomógrafo está em manutenção no hospital, e cá estamos nós, esperando... tomara que se resolvam logo essas pendências pois gostaria muito que fizesse o exame o mais breve possível, pois se aproximando as festividades do fim de ano, os médicos "saem de férias" e aí fica difícil...

No mais tá tudo bem. Este mês de dezembro já estamos sem a creche e estou trabalhando apenas no turno da manhã. A vovó Janete tem me dado um suporte com os meninos até a hora que eu chego e nossas tardes tem sido intensas com fisio, momentos de brincadeiras, pracinha, karatê de Dudu e outras coisitas mais que inventamos todos os dias. Tenho estado feliz, cansada pois a intensidade do dia-a-dia permanece, mas é maravilhoso ter esse tempo maior com meus meninos. É lindo quando chego em casa e Cesinha abre o sorrisão e fala "Bom dia mamãe!!!". Percebo que as crianças também estão gostando de ter a mamãe mais cedo em casa.




Dia 10/12 Dudu completou 6 aninhos de vida, o tempo tem passado com brevidade. Fico "viajando" imaginando meus gatinhos grandes, adultos, fico me perguntando o que será do futuro... mas de coração sereno confio a Deus cada dia de nossa existência. Agradeço diariamente a Deus pela nossa vida, tenho uma família maravilhosa e 02 filhos lindos que são os motivos pelos quais não desisto nunca de esperar sempre o melhor da vida.


Abraços, Marcella :) 



César Neto: 2 aninhos e 2 meses...

Olá turma!

Cá estou eu procurando um tempinho pra atualizar meu diário virtual... ô vida corrida...

Graças a Deus os nossos dias tem sido tranquilos. Cesinha está bem, sabidão como sempre, com um vocabulário cada vez mais apurado, muito dengoso e lindo. À noite tenho percebido que tem ficado zangado porque estou tendo aulas 03x por semana e nem dá tempo passar em casa antes, vou direto da loja. Seu sono fica inquieto até que eu chegue da UEFS, depois das 22:30hs... estou em sentindo muito cansada...

Cesinha e a galinha inseparável...
Um alerta: já é sabido, é uma das primeiras orientações no cuidado com nossos mielinhos, mas vale salientar CUIDADO COM AS FORMIGAS... lamentavelmente Cesinha foi mordido por várias, me senti culpada, mas foi algo que não esperávamos. O Cesinha dormia em nosso quarto em seu bercinho, como já está um mocinho crescido decidimos que era hora de passar a dormir no outro quarto com o Dudu. Foi necessário mudar a disposição dos móveis e o bercinho foi colocado no mesmo lugar onde ficava a cama de Dudu. Uns dois dias depois pela manhã ao acordar, percebemos as inúmeras mordidas e o bercinho com algumas formiguinhas mortas... como meu bbzão não tem sensibilidade do joelho pra baixo, elas machucaram muito essa região. Ficou tão feio os pezinhos de César que nem tive coragem de tirar foto, tão aflito que ficou meu coração... parecia que estava dodói a dias, tamanho estrago... Aprendi com essa experiência que todo cuidado é pouco, apesar de todos os cuidados, precisamos estar um pouco mais atentos... hoje está tudo bem e sarado, Graças a Deus...

Em relação à escola de Cesinha, optamos a mesma de Dudu. Tivemos uma boa conversa com a direção e ficou combinado que ele passaria um dia na escola para observarmos seu comportamento e as possíveis dúvidas com seus cuidados. Infelizmente ainda não marcamos esta data porque seu caster está sem cinto de segurança (estou no aguardo do SARAH marcar pra fazer as adaptações no carrinho). Pra tranquilidade minha e segurança da escola, prefiro aguardar estar com o carrinho pronto para esta aventura.

O Grupinho de Bebês continua abençoado como sempre, e em relação a aspectos médicos, já agendei com seu neurologista o retorno para uma nova avaliação da válvula. Só lembrando, em abril/13 meu filhote fez uma tomografia e foi identificado migração do cateter mais uma vez, ou seja, a válvula está mal posicionada. De lá pra cá não temos observado intercorrências, nem aumento de perímetro, graças a Deus está muito bem de saúde. Estamos em oração para que não seja necessário fazer nenhuma intervenção, Deus está na direção e com o coração tranquilo visitaremos Dr. Luiz Alberto para uma nova consulta dia 29/11/13.

Tomei uma decisão que vai implicar em algumas mudanças em nossas vidas: a partir do mês que vem trabalharei apenas um turno. Não foi fácil tomar essa decisão, eu e o marido trabalhamos muito na esperança de poder oferecer aos nossos filhotes uma vida melhor. Reduzindo minha jornada de trabalho uma das primeiras preocupações será de ordem financeira, pois o salário reduzirá na mesma proporção. Nossos gastos são altos e por vezes supera os nossos ganhos, mas creiam amigos(as) Deus nunca permitiu que nos faltasse nada. O operar Dele em nossas vidas é tremendo. E assim como tudo que nos acontece, entrego nas mãos de Deus a direção do nosso "barco". Sinto que chegou a hora de priorizar minha família, meus filhos. É grande a carência de meus meninos, os 02 são bem chicletinhos com a mamãe e creio que esse turno em casa, cuidando eu mesma da rotina diária deles será uma benção pra todos nós. Sei que não será fácil compilar minhas atividades na loja em apenas uma manhã, mas vai dar tudo certo. Agradeço a Deus pelas pessoas que me cercam, amigos, familiares, patrões, pessoas que me ajudam e muito. A cada dia uma nova jornada, um novo obstáculo, uma luta nova, mas não desanimo, jamais!!! Estamos programando outras mudanças em nossas vidas, mas depois conto...

Que Deus os abençoe!!!

Marcella :)


Dudu com a mamãe!!!

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Cesinha e o Caster...

Olá,

Muitas novidades...

Pra começar, finalmente tivemos um encontro com a equipe multidisciplinar que nos dá assistência no Sarah e conversamos sobre os resultados dos exames realizados em 07/2013. Exames laboratoriais normais e em relação à urodinâmica tudo bem. Satisfatória a capacidade de armazenamento do xixi (dentro do normal pra sua idade), a pressão tá se mantendo dentro do esperado com o uso da oxibutinina e não há sinais de refluxo da urina, rins com aspecto normal. Fiquei feliz, isso indica qualidade de vida pós cateterismo vesical. Começamos a prática em jan/13 e de lá pra cá nada de infecção urinária, graças a Deus! A dosagem da oxibutinina era 4,5ml 2x ao dia, foi aumentada para 5ml 2x ao dia. Apesar do aumento ter sido de apenas 0,5ml em cada horário no dia, voltaram com intensidade os efeitos colaterais do medicamento: boca seca e temperatura do corpo aumentada. Como já conheço tais sintomas, estou tranquila... é desconfortável mas daqui a um tempo seu organismo acostuma de novo... Tá abusadinho pra comer, mas também associo a recusa à comida aos seus lindos dentinhos que vem nascendo "à prestação"...

Com a equipe reunida, tratamos um assunto importantíssimo: o início da vida escolar de nosso bebezinho. Neste momento uma surpresa para nós: a enfermeira trouxe um caster, um carrinho adaptado à sua condição de bbzinho que não anda. Eu só vi esse tipo de carrinho no Sarah, não sei se é comercializado fora do hospital. Ela o colocou no carrinho e muito brevemente lhe mostrou como fazia para movimentar. Para surpresa geral, só bastou essa indicação da enfermeira e Cesinha com muita habilidade manuseou o carrinho para frente e para trás. Nossaaaaaa, meu coração vibrou de alegria. Aquele objeto deixou de ser apenas um carro, ele representou naquele momento mais liberdade ao meu pequeno, podia se dirigir até onde desejar e com maior comodidade que se arrastando... Ele amou a experiência e a família mais ainda. Não sabemos ainda se ele conseguirá andar ou não, conheci muitos casos em que o andar é tardio, às vezes com 3, 4 ou 5 anos, às vezes não acontece... mas, até lá, preciso priorizar a sua locomoção. As rodas do carro se assemelham às de uma cadeira de rodas, vejo o caster como um treino para sua utilização.

Nós o batizamos de Camaro amarelo... rsrs

Curtindo o papai
Decidimos que ano que vem ele ingressará na escola e aproveitei para tirar algumas dúvidas, tais como: o que devo observar numa escola ao fazer a escolha? Seria necessário uma pessoa para cuidar dele o tempo inteiro? E o cat? Quais as modificações devem ser sugeridas antes do seu ingresso? Foram várias indagações, afinal, será uma experiência pra lá de nova em nossas vidas, e apesar do friozinho na barriga, desejo que chegue logo o período escolar do próximo ano para saber como será sua adaptação... O ponto principal a observar será a acessibilidade da escola: rampas, espaço físico apropriado para sua locomoção, a dimensão da sala (por conta do caster), se o parquinho apresenta riscos, como é a cadeira da educação infantil (nesse aspecto o Sarah nos auxilia fazendo as adaptações necessárias), o chão da sala de aula, etc. Em relação ao cat até lá podem ser reorganizados os horários, não será necessário um cuidador só pra ele, essa questão será melhor discutida quando as aulas de fato começarem, e as demais questões relacionadas ao espaço físico, só depende da escola estar disposta a melhorar. Ex.: o chão áspero pode ser amenizado colocando um tapete emborrachado no chão, o parquinho observar as opções de brinquedos que minimize o risco de machucá-lo, enfim, é uma questão de boa vontade! Acessibilidade é um direito que assiste meu filho, farei o que for possível para garanti-lo. Agora me sinto mais confiante a manter contato com a escola. Decidi colocá-lo na mesma escola de Dudu, estou agendando uma conversa...

Dudu lindão
No mais, em relação a Cesinha tudo bem. Estou vivendo uma adversidade em casa: meu Dudu vem se comportando de maneira agressiva, falando muito alto, super ciumento do irmão, às vezes reclama que não tenho tempo pra ele, dificuldade de concentração... aff... meus amigos, tem dias que fico meio pra baixo com essa situação. Meus dias são cheinhos de emoção, uma correria grande, faço todo o possível para suprir a atenção de toda a família, além do trabalho e faculdade. Retomei mais uma vez minhas aulas na UEFS e o meu tempo tem se reduzido com os meninos, mas é um sacrifício necessário... tenho me sentido mais cansada que o habitual, mas creio em Deus que essa é só mais uma fase e daqui a uns dias tô formada e terei mais tempo pra todo mundo... Esse comportamento de Dudu é semelhante ao de quando César nasceu, com o tempo foi melhorando e agora se intensifica de novo. Estou orando a Deus em busca de solução, desejo mais que qualquer um a felicidade de meu filhote... Pra amenizar o "stress" dele optamos por ocupar mais seu tempo livre, e ele mesmo escolheu o caratê. Espero que a prática tranquilize seu coração e que a disciplina melhore seu comportamento. Ele está empolgado e eu contando com seu sucesso nas artes marciais.


O post tá ficando gigante... rsrs... depois relato mais novidades...

Um abração, Marcella :)

Cesinha: 02 aninhos de vida!!!!

Olá!!!

Com muita alegria nos corações, comemoramos no último dia 14/09/13 o 2º aninho de vida de meu tesourinho!!! 02 anos de muito amor, dedicação, aprendizado e ele tá grande, feliz e contagiando todos ao seu redor com sua alegria.

Foram muitas suas aquisições nesse último ano, desde o cognitivo às suas capacidades motoras. Cesinha fala hoje aos 02 anos com mais clareza que Dudu quando tinha a mesma idade. O que mais nos surpreende é nas cantigas que gosta, canta tudinho. Seu gosto musical é "apurado" e Tia Neri que o diga, bem sabe como tem sido difícil agradar o moço, tem dias que precisa colocar os dvds pra tocar, um por um até o bonito decidir qual deseja escutar. Movimentos como rolar e sentar dominados, ainda sente-se inseguro ao soltar as mãozinhas, quando se dá conta que está com elas livres, imediatamente as posiciona nas perninhas. Em relação ao rolar uma satisfação muito grande para mim, pois tinha dó do meu pequeno quando não conseguia rolar, ficava na mesma posição a noite inteirinha, suava bastante e eu ia alternando suas posições no decorrer da noite. Hoje graças a Deus, ele rola tanto dormindo que o bercinho tem ficado pequeno... já estamos planejando sua 1ª caminha...

A grande novidade do momento é a habilidade que Cesinha está desenvolvendo na posição de pé. No começo ficava meio que "caído" pra frente (está ensaiando com uma bola grande na fisioterapia), mas aos poucos tem apresentado domínio de tronco e como podemos perceber, tem dominado cada vez mais a postura. Espero em breve estar postando ele sem segurar-se em nada!!! Deus tem feito maravilhas em nossas vidas!!!


Reunimos os familiares mais próximos e para a alegria de Cesinha, o motivo de seu bolinho foi a Galinha Pintadinha. Ele amou, ganhou muitos brinquedinhos, galinhas, galinho carijó, pintinho amarelinho, educativos, nossa, amou seu dia e seus presentes, sem deixar de falar nas bolas que não podem faltar. Ele ama bola, não aguenta ver uma que quer brincar e esquece da vida...

Confere aí os alguns momentos (Dudu está numa fase que não curte tirar fotos...):









 No mais, tudo bem graças a Deus. Esse mês ainda temos grupinho de bebês e revisão com a equipe médica no Sarah. Depois conto as novidades.

Um abraço,

Marcella :)



Estamos de volta!!! rsrs

Oi pessoal, tô vivendo dias pra lá de intensos... aff...

Ultimamente tenho dividido meu tempo nos cuidados de sempre (casa, trabalho, família) e pra completar a rotina cuidando do maridão que acidentou-se de moto. Graças a Deus ele está bem, sofreu luxações no ombro, já foi operado e está se recuperando. Agora pensa aí: dar banho em 03, cuidar da alimentação de 03, dengar 03, só Deus sabe como tenho estado cansada... Mas tá tudo bem, estamos superando... rsrs

Gente Cesinha tá um trocinho, sabido demais da conta!!! Muito conversador e em relação aos seus avanços motores, temos trabalhado muito na postura de pé e posição do gatinho. Meu pequeno tem se arrastado por toda a casa e já consegue alternar as posições de deitado para sentado e vice-versa. Tá conversador, cantador, encanta a gente com as "dancinhas", soltando beijinhos com o dedinho, cada dia que passa um aprendizado novo. Já conta de 1 a 10, fala o AEIOU e estamos ensinando o ABC.

Quanto à sua reabilitação no SARAH retornarmos das férias do grupinho de bebês e foi muito bom rever a turminha de novo. Temos novos bebês no grupo, inclusive tive a oportunidade de conhecer uma família muito especial: Yanna, Gustavo, Bento e o Antônio! Muito bom conhecê-los, amigos virtuais que a vida nos permitiu o 1º encontro do outro lado da telinha... rsrs... Diga-se de passagem, Yanna vc foi minha "musa inspiradora" para a criação do Papo Mielo. Algumas das pessoas que nos acompanham certamente já ouviram falar dessa mãezona...
Cesinha estava muito à vontade no retorno do grupo de bebês. No encontro de 09/08 a fisioterapeuta avaliou os pezinhos depois do uso da órtese e gostou muito do resultado, estão mais maleáveis. Ela reduziu o tempo de uso, ao invés de usá-la o máximo de tempo possível, sugeriu retirar à noite enquanto dorme. Questionei sobre o suor em excesso por conta do uso contínuo da botinha, pois tenho percebido que a umidade entre os dedinhos tem deixado um aspecto tipo de frieira, são muito "juntinhos". Me foi sugerido o uso de uma gaze entre os dedinhos, devendo ser trocada várias vezes ao dia, minimizando assim a umidade entre os dedos. Pediu que não utilizasse talco, pomada ou algo similar, pois pode incidir em proliferação de bactérias. 

Esse mês de setembro promete muitas novidades: Grupinho de Bebês no Sarah, resultado de exames, aniversário de Cesinha e da mamãe aqui, a chegada da primavera... enfim, muitas bençãos em nossas vidas!!!

Fiz um vídeo em casa para compartilhar meu Cesinha tagarelando, ele costuma falar mais claramente, mas ao se deparar com o celular nada foi como o ensaiado... rsrs
Ele fala "fluentemente" o AEIOU mas como está conhecendo o alfabeto completo mistura tudo aí já viu né...

Eu queria dar uma melhorada no vídeo mas Binho preferiu que postasse do jeito que está. Então lá vai:





Espero que curtam, um grande abraço!!!

Marcella ;)







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Cesinha e sua órtese...

Olá pessoal!

Cesinha está usando "botinhas"!!!!

Finalmente sua órtese ficou pronta. Fomos ao Sarah para fazer o molde e na data marcada pegamos sua órtese sob medida. Estou feliz pois vejo na utilização da órtese um novo leque de possibilidades para estimular Cesinha em casa e na fisioterapia. Tia Luana já me confirmou que com o uso da botinha, com o pezinho estabilizado, poderemos trabalhar e muito na posição de pé. Ele se acostumando com a novidade e suas perninhas ficando mais firmes, espero em breve estar postando meu pequeno correndo!!! rsrs... ai ai... são tantas expectativas... tá nas mãos de Deus... 


As orientações são as seguintes:
- Usar o máximo de tempo possível, desde que não venha a impedir de alguma forma o seu desenvolvimento. Começamos usando de forma gradativa, colocava umas duas horas, três, seis, observando se a pele tinha algum ponto vermelho ou sinal de machucado ou irritação e graças a Deus nada anormal. Já estamos fazendo uso durante o dia e à noite.
Atenção: Em caso de pontos vermelhos que não somem até 10 minutos da retirada da órtese podem representar lesão. A indicação nesses casos é suspender o uso e buscar auxílio médico.

- Fazer avaliação da órtese a cada 03 meses no máximo. Como as crianças na idade de Cesinha crescem rápido, neste período deverá ser avaliada a necessidade de reformas e verificação do tamanho na Oficina Ortopédica do hospital.

- Higiene: limpar diariamente com pano úmido limpo e álcool.

Malhando com Tia Lu
Eu achei que a órtese deixou a perninha de meu pequeno mais pesada, mas brincando com ele percebo que ainda assim, ele consegue rolar, brincar e arrastar as perninhas. Estamos nos adaptando a mais essa rotina com a órtese. Precisamos providenciar um calçado para usar quando estiver no chão pois é escorregadia demais, sem falar no cuidado com sua preservação. A órtese foi doada pelo Sarah e compete a nós zelarmos por ela.

Observação importante: desde o momento da prescrição da órtese, fui informada de que a mesma não impede atrofia dos pés. Em caso de portadores de mielomeningocele é a fraqueza muscular que favorece deformidades. A órtese irá agir como prevenção e manutenção do pezinho na posição correta. O pé de Cesinha é "caído" e o calcanhar já apresenta uma certa resistência, um leve enrijecimento do tendão. Por conta disso seu uso foi indicado o máximo de tempo possível pois quanto mais tempo usá-la, por mais tempo seu pezinho estará posicionado de maneira apropriada.

Estivemos no hospital dia 05/07 para realização dos seguintes exames: sangue, urodinâmica e ultrasson do aparelho urinário. Graças a Deus ele fez tudo direitinho, se chateou um pouco, foi uma manhã intensa, mas satisfatória. Ficou quietinho durante a urodinâmica, colheu sangue e chorou muito mesmo na hora do ultrasson, ficou estressadíssimo. Questionei a médica quanto à sua 1ª impressão da bexiga e ela me adiantou que achou ótima. Agora só nos cabe aguardar o resultado dos exames. Ainda este fim de mês estaremos agendando o retorno, estou ansiosa demais para saber em detalhes dos resultados.
Malhando ou dengando??? rsrs



No mais tudo lindo, muita malhação, muita conversa e a família torcendo muito e a cada dia que passa mais apaixonada por esse mocinho lindo!!!!

Um abraço,

Marcella ;)

As últimas novidades...






Oieeeee...

Meus amores...

Nossa, como o tempo voa... tenho estado atarefada demais com o dia-a-dia mas vou tentar "condensar" todas as novidades do meu gatinho pra vocês...


Cesinha tá numa fase beleza de sua vida linda, tudo tem dado muito certo!!!! 


Dudu & Cesinha
Começando com as atualizações, há pouco mais de um mês optamos pela mudança em sua fisioterapia. Hoje quem nos assiste é a Drª Luana, 03x por semana, e estamos bastante satisfeitos pois tem representado muitos avanços em seu desenvolvimento. Os dias de indisposição do meu filhote tem dado espaço para muita animação, está falante que só vendo (repete tudo o que escuta), tá voltando pro chão, melhorando seu equilíbrio, mais confiança no sentar, posturinha ereta, só vendo como o mocinho está! Outro ponto positivo é que ele dominou a arte do rolar, vai pra direita, esquerda, se apoia nas coisas ao redor e com isso tem explorado melhor o espaço. 

Sua fala está cada vez mais aprimorada, chama todos os familiares pelos seus nomes e hoje ele já arrisca o uso de duas palavras quando se expressa, tipo "fechar porta", "quer água". Cesinha tem se comunicado melhor e demonstra sinais de que não apenas repete o que escuta, mas compreende o mundo ao seu redor e interage conosco. Precisa vê-lo assistindo seus vídeos preferidos (Patati & Galinha Pintadinha), fazendo tudo o que sugere os musicais. Cantamos muito juntos, ele sempre repetindo o final das frases, tal qual seu irmão Dudu quando começou a "soltar a língua". Eu sempre desejei que Cesinha falasse logo, torci muito pela chegada desses dias e fico cada dia que passa mais feliz com sua comunicação mais clara.

Vovó no grupinho de bebês...
Nossos encontros quinzenais no Grupinho de Bebês tem sido bem legais, a cada encontro muitas novidades.  Encerramos as atividades do semestre numa festinha junina com direito a quadrilha, comidinhas típicas e tudo o mais. O grupinho estará entrando em férias e neste período será dada uma atenção especial e individual às crianças. Hoje mesmo já estivemos em Salvador para fazer o molde de sua órtese, na sexta dia 28/06 pegaremos ela e ainda nesta tarde teremos uma troca de idéias com a fisioterapeuta, alguns ensinamentos sobre o uso correto. Dia 05/07 é dia de exames de laboratório e se tudo der certo, os exames de imagem do aparelho urinário. Nossa agenda está repleta de eventos no Sarah, estou ansiosa pelos exames, desejo saber o que mudou depois do cat. Já percebemos que graças a Deus as infecções urinárias cessaram, estou curiosa com o comportamento de sua bexiga hiperativa depois do uso da oxibutinina... etc etc... vou ter paciência e esperar pelos resultados... Deus tá na direção...

Ainda no clima dos festejos juninos, tive uma pausa no trabalho e curtimos nosso São João junto à família em Amargosa, fazia tempo que não curtia essa data por lá. Cidade linda, chovendo pouco, um sonho... Os meninos adoraram tanto chamego que recebiam e precisavam ver Cesinha todo exibido fazendo as "dancinhas" que aprendeu (Arrocha, Ziriguidum, A dança do macaco brincalhão do Patati...). Cesinha é muito desinibido, nesse aspecto não parece nada com a mamãe... rsrs... Só foram desagradáveis no passeio os fogos durante a festa, foram 02 noites sem dormir direito, meu bbzinho se desesperava com o estouro das bombas, fiquei com muito dó mas não havia muito o que ser feito... Na 2ª noite o papai teve uma grande ideia: em nosso quarto colocou pra tocar uma coletânea enormeeeee de Luiz Gonzaga e o som das músicas deu uma "camuflada" nas bombas, amenizou um pouquinho... no mais, nada melhor que um fds dedicado exclusivamente ao laser, família e amigos... Tudo de bom... 

Meus meninos lindos!!!
Seus novos dentinhos deram uma trégua e não tem machucado tanto, está com a boca cheinha deles. Tem melhorado a alimentação, mas a preferência pelo alimento pastoso ainda persiste. Em relação ao seu intestino, ultimamente tem se apresentado "menos rebelde"... rsrs... Tem feito caquinha regularmente, em aspecto e quantidade satisfatória e estamos conseguindo um equilíbrio bom, dosando sua alimentação balanceada, ingredientes laxantes e o consumo da água. O Minilax que até pouco tempo usávamos diariamente, usamos atualmente no máximo 02 ou 03x por semana. 
Acho que não esqueci de mencionar nada... Sou muito feliz com a vida que levo, às vezes intensa, cansativa, cheinha de emoções, mas é a minha vida, a vida que Deus me concedeu e que vivo louvando e agradecendo diariamente. Meu filho tá crescendo, evoluindo, é feliz, um amor de bb, quem tem a oportunidade de conhecê-lo percebe de imediato o quanto é especial, tão grande é seu encantamento (não é papo de mãe... rsrs)!!!

Abraços, Marcella :)

Grupinho de Bebês...

Ufa... finalmente uma pausa na vida pra contar as novidades do mielinho mais lindo do mundo!!! rsrs

Só quer comer sozinho...uma lambança...


Antes de mais nada uma atualização do status de meu Cesinha: graças a Deus sua indisposição vem reduzindo, os efeitos colaterais da Oxibutinina a cada dia que passa mais discretos, tá mais animado e um papagaio repetindo tudo o que escuta, choramingando menos e dengando na mesma intensidade: muitoooooo. Nasceram vários dentes novos, mas estamos fazendo uso de um medicamento indicado pela sua pediatra, a Camomilina, que lhe deu muito alívio nesse processo pra lá de doloroso.




Atividade no grupinho de bebês
Novidades em sua reabilitação no SARAH: fomos direcionados para um grupinho de bebês formado só por mielinhos na mesma faixa etária. Nossas consultas que eram mensais no SARAH passaram a ser encontros quinzenais com uma turminha muito linda de bebês. Estou amando a experiência. Até então  o nosso contato "físico" com outro mielinho se dava apenas com um bebezinho, o João Gabriel, que conhecemos na fisioterapia e ainda assim nem mora em Feira, o vejo de vez em quando. Como não podia de ser, várias crianças com variados graus de lesões. Alguns mais sapecas, outros pra lá de "elétricos", alegres, uma mocinha linda conversadeira e educadíssima, uns com maior facilidade em se locomover, outros como o Cesinha ainda "ensaiando" o sair do lugar, enfim, cada um dentro do seu desenvolvimento. A cada encontro uma atividade nova, momentos de troca de experiências, leituras, vídeos, momentos lúdicos, inúmeras sugestões de como agir e incentivar nossas crianças... Só tenho a agradecer a assistência que o SARAH dá ao nosso filho, muita inovação, muitos momentos bons que nos anima, revigora, ensina, permite que nos deparemos com um leque de oportunidades e possibilidades que não podemos deixar passar despercebidos quando o intuito maior em todas as atividades é promover o bem comum e a melhor condição possível à inserção do meu filho ao convívio com todos ao seu redor. Cesinha tá é gostando do grupinho... 

Agendamos para julho/13 a repetição dos exames de imagem, a urodinâmica e laboratoriais. Em relação à indicação de órtese aos seus pezinhos "caídinhos", estamos na fila de espera ainda. O setor que as confecciona está passando por reformas e está havendo atrasos mesmo (a de Cesinha foi solicitada desde janeiro). Fico um pouco preocupada pois percebo seus pezinhos cada vez mais pra voltados para baixo, mas a fisioterapeuta informou não ter muita diferença em relação ao conferido em janeiro. Mais uma vez ela ressaltou que a órtese não impede a possível atrofia dos pés, haja visto que o que ocasiona isso é justamente a falta do movimento e a fraqueza dos músculos. De qualquer sorte Deus está na direção e espero em breve postar as órteses do meu pequeno. Se pode de alguma forma amenizar, eu quero muito e esperarei o tempo que for necessário para obtê-las.

Fazendo comidinha no Sarah...
Cesinha fez recentemente uma tomografia e eis o resultado: novamente sua válvula está fora da posição, tipo assim, saindo da "caixa craniana". Ano passado já trocamos a 1ª válvula por conta disso (pra ter uma ideia a pontinha dela já estava no pescoço), e desta vez, o Dr. Urbanetto informou que apesar de ter mudado sua posição, continua funcionando dentro do esperado. A recomendação é repetirmos o exame em dezembro para uma nova avaliação. A princípio ficamos tensos, é inevitável associar todo e qualquer mal estar de Cesinha à válvula, mas graças a Deus ele tem estado bem. Já conhecemos os possíveis sintomas caso a válvula venha a incomodar mesmo, seu perímetro cefálico tem estado estabilizado, sem grandes modificações, e assim vamos caminhando e pedindo a Deus que tome conta de mais essa situação em nossas vidas... Apresentei essa nova tomografia à equipe médica que nos atende no SARAH e gostaram muito do que viram. Comparando a atual com a realizada a um ano atrás, depois da troca da válvula, me disseram que a atual está ótima. Informou-nos que as estruturas em seu cérebro estão melhor definidas em relação à de outrora, percebe-se um controle eficaz da hidrocefalia e me adiantaram que se o exame a ser feito em dezembro estiver no mesmo patamar do presente, provavelmente o neurologista nem pense em retirá-la. Ficamos felizes com esse parecer, se Deus permitir, meu bbzão não precisará passar por uma nova intervenção cirúrgica...


Só de boa com Dudu...



No mais, tudo lindo, ressaltando a mesma correria de sempre... Nossa rotina é intensa com médicos, sessões de fisioterapia, a "ginástica" do cateterismo e o cumprimento dos seus horários, zelar com os cuidados das crianças, marido, trabalho, faculdade... ai ai... Com muito amor no coração vou levando a vida e cuidando de meus amores!!! Obrigada meu Deus por tantas bençãos!!!

Um abraço, Marcella ;)


Cesinha e o cateterismo...

Olá!!!

Este post demorou a sair, além da correria da vida diária, estamos em observação em relação ao comportamento de César depois do cateterismo. Estou vivendo um misto de dúvida e preocupação...

Curtindo a pracinha com Dudu
Desde o finalzinho de janeiro iniciamos a rotina do cateterismo associado ao uso da Oxibutinina via oral. Infelizmente Cesinha demonstrou reações ao medicamento bem intensas: sensação febril, boca seca, nervoso e passou a sentir a necessidade de muita água. Ao mesmo tempo em que vinha demonstrando tais sintomas (já conhecidos e considerados normais) observamos dentinhos novos: a pontinha de 02 molares saiu e gengiva muito inchada, sinal de que tem mais dentinhos chegando... Resultado: meu filho não tem se alimentado bem, vive chateado, nem quer ficar mais no chão, só quer colo, tem momentos que choraminga bastante e o pior, que vem afetando toda a família, não quer dormir à noite. Dorme algumas poucas horas, desperta e aí começa a "briga" com o sono pois não quer mais dormir, só quer saber de colinho, reclama quando vai pro berço e só quando o dia vai clareando ele finalmente dorme, deixando o papai, a mamãe e a vovó exaustos para o decorrer do novo dia...

Mês passado tivemos uma consulta no SARAH e diante da situação, foi sugerido o uso da Oxibutinina direto na bexiga. A formulação é diferente da oral, mandamos produzir numa farmácia de manipulação, e sua aplicação é simples: na conclusão do cateterismo, quando tiver sido retirada toda a urina, ainda com a sonda inserida, aplicar o medicamento com o auxílio de uma seringa descartável de forma lenta e pronto, retira a sonda (a seringa pode ser de vidro, esterilizando a cada uso). A equipe médica que nos atende no SARAH informou que a aplicação direto na bexiga reduziria os efeitos colaterais. Fiquei meio receosa quanto ao novo procedimento, mas depois de me informar a respeito, trocar idéias com outras mães, optamos por começar o uso direto na bexiga. De fato observamos que a intensidade do mal estar dele reduziu, a boquinha já não fica tão ressecada e sua temperatura tem ficado próxima do normal, seu organismo tem exigido um consumo menor de água. Em relação à água uma curiosidade, desde pequenino Cesinha nunca gostou muito de bebê-la, com muito esforço ele ingeria uma quantidade pequena durante o dia. Nessa consulta no SARAH informamos que ele tem bebido tanta água que no cat estamos retirando uma quantidade muito além da capacidade de sua bexiga informada na urodinâmica. Os médicos informaram que também não é legal estar retirando tanto xixi, pois a bexiga tem alcançado limites muito superiores ao que deveria de acordo com sua idade. Para solucionar tal descompasso, combinamos o controle do consumo de líquidos: 150ml pela manhã, 150ml à tarde e 150ml à noite. Antigamente brigava pro meu filho beber água, agora preciso regrar... fazer o quê...


Tomando gagau depois de muito insistir
O que tem nos incomodado ainda em relação à saúde do meu filho é que mesmo com a redução dos efeitos colaterais ele tem estado chateado, sem querer comer e dormindo mal à noite. É complicado para nós identificar o que tanto tem incomodado ele. Tem esses dentinhos nascendo lentamente, a pediatra que o acompanha diz que está clinicamente bem e acha que pode ser a oxibutinina. Trocando idéias com outras mães suas experiências apontam redução dos sintomas no decorrer do tempo, qual será o tempo que meu filho precisa para acostumar-se????? fico cheinha de interrogações em minha cabeça. O fato é que percebo um regresso em meu filho em se recusar a ficar no chão, não tem produzido muito nas sessões de fisioterapia, sem falar na perda de peso. Como sempre foi fofinho, ainda não está magrelo, mas já percebo a diferença...

Estaremos retornando ao SARAH dia 19/03 e levarei essas dúvidas, espero sair de lá com respostas. Será que são os dentes os vilões dessa história? A oxibutinina? Dengo mesmo?

Reconheço a eficácia do cateterismo, a necessidade do procedimento, mas o que tem me preocupado é que meu filho não é mais o mesmo... espero que todo o seu incomodo cesse com a maior brevidade possível e ele esteja pronto e disposto pra curtir esse mundão de coisas novas a aprender... Ele tem falado cada dia que passa mais palavrinhas novas, fala o nome de todos os coleguinhas na creche, finalmente acertou falar Dudu, canta alguns trechinhos de cantigas e o que mais ama repetir é: "oxeeeeee". Uma graça, só vendo. 

Levamos Cesinha ao neurologista pra consulta de rotina, o Dr. Urbanetto solicitou uma tomografia e raio X para avaliação da válvula. Fizemos os exames hoje e depois conto a interpretação dos mesmos, ficarão prontos só semana que vem.

No mais tudo lindo, espero em Deus que as preocupações de hoje estejam com os dias contados... rsrs

Um grande abraço, Marcella ;)

Entendendo o Cateterismo Vesical...


                                                           Cateterismo Intermitente limpo

O cateterismo intermitente limpo é um dos recursos terapêuticos empregados nas situações nas quais o controle nervoso da micção foi comprometido como nas doenças da medula espinhal e nos traumas raquimedulares.

Nessas situações, embora muitas vezes a(o) paciente apresente micção espontânea e até mesmo perda involuntária de urina, há tendência de comprometimento progressivo da função dos rins e da bexiga ao longo do tempo. Isso ocorre porque a bexiga passa a funcionar num regime de estresse constante e pressão elevada, que causam perda progressiva da sua elasticidade e capacidade naturais, além de dificuldade para a drenagem da urina produzida pelos rins.

Em geral, o cateterismo intermitente limpo é empregado em associação com o uso de medicamentos que têm por objetivo diminuir a pressão da bexiga e aumentar sua capacidade. Dessa forma, o objetivo final do tratamento é restaurar a função de reservatório urinário da bexiga, evitando-se perdas urinárias involuntárias entre os cateterismos e propiciar o esvaziamento adequado da bexiga, que diminuirá o risco de infecções urinárias e de comprometimento progressivo da função dos rins.

O cateterismo poderá ser realizado por qualquer paciente que tenha coordenação motora mínima (função de pinça dos membros superiores) e poderá ser realizado, também, por um familiar ou profissional de saúde. Em geral é realizado 4 a seis vezes ao dia. O treinamento para o cateterismo inclui o ensino de aspectos básicos da anatomia dos órgãos genitais, princípios de desinfecção e noções sobre o manuseio de cateteres e de manobras visando facilitar o esvaziamento.

Esse treinamento deve ser realizado por profissional especializado da área de saúde, em geral enfermeiro com treinamento no cuidado de pacientes com estomas ou pelo próprio médico.



Fonte: http://www.cassioriccetto.med.br/procedimentos/cateterismo.html






Cateterismo Vesical Intermitente Limpo

O cateterismo vesical é a introdução de uma sonda até a bexiga a fim de retirar a urina, método muito utilizado em pacientes com mielomeningocele por conta da bexiga neurogênica. Os primeiros dias do ano de Cesinha marcaram o início de tal procedimento em sua vida.

Visitinha de Dudu...
Nos internamos no SARAH por um período de 11 dias e fomos preparados para essa nova etapa. De todas as particularidades associadas à condição do meu filho, o CAT sempre foi algo que me incomodou... Acho que o mais difícil no procedimento não é o risco de infecção nem o temor de machucar, é a aceitação. Aceitar que seu filho necessita de fato, que é algo indispensável à sua qualidade de vida futura e por fim, estar disposto a abrir mão de todas as rotinas normais da família para encarar com seriedade os horários para a execução de cada procedimento. Eu sempre achei que meu filho nunca precisaria do cat porque fazia muito xixi e desde a internação anterior, quando exames apontaram a necessidade do cateterismo, minha reação imediata foi o choro e de lá até os dias atuais fiz um grande esforço em aceitá-lo... Mas hoje graças a Deus minha percepção mudou. Com a ajuda da equipe médica e a enfermagem do hospital, tivemos tempo de esclarecer dúvidas, compreender melhor o porque do cateterismo, entender as estruturas do aparelho urinário, ensaiamos muito e partimos para a prática. Estou feliz comigo mesma pois venci mais um obstáculo em minha vida. Saí do SARAH com uma visão diferenciada do cateterismo e hoje faço o procedimento sem temores ou pré-conceitos, me conforta saber que posso ajudá-lo e muito com todo o meu amor e bem querer a cada cat realizado.

O urologista prescreveu o cateterismo durante o dia de 04 em 04 hs e à noite, sonda aberta. Associado ao cat o uso contínuo da Oxibutinina na medida 4,5ml de 12 em 12hs., um medicamento que irá auxiliar relaxando sua bexiga, otimizando assim sua capacidade de armazenamento. Eu não gostei desse remédio, percebo Cesinha  irritadiço, secura na boca, os lábios também ficam bem ressecadinhos além de uma sensação febril, o corpinho quente mas com a temperatura normal. Eu já havia sido alertada de todos esses sintomas e são normais. Cesinha não tem demonstrado incomodo na hora do cat, fazemos uso de xilocaína 2% na sonda e no pintinho e não sei se ameniza mesmo a dor ou se não existe sensibilidade no local, acho que só teremos certeza quando meu pequenino finalmente aprender a falar o português com fluência e esclarecer essas dúvidas da mamãe (conto as horas pra chegada deste dia...).
Quanto à sua evolução motora e cognitiva, a mamãezinha & família foi parabenizada. Das atividades propostas pelo SARAH na última internação Cesinha desenvolveu tudo direito e está bem sabidinho, a equipe se surpreendeu com muitos avanços num intervalo curto de tempo. Ele aprendeu a rolar e já está conseguindo se arrastar pra frente. Aprendeu a "canalizar" suas forças na junção das mãos e apoio dos cotovelos e com esforço e às vezes uns choramingos de dengo, tem enfrentado as dificuldades e ido em busca do que deseja. Senta-se sozinho e tem um ótimo equilíbrio de tronco, até consegue ficar com as mãozinhas livres e sem apoio, mas ainda tem medo de se soltar, quando se dá conta, se apoia nas perninhas ou chão.

No mais, tudo lindo. A correria de sempre parace estar mais intensa do que nunca, está sendo uma verdadeira maratona estar em casa e fazer o cat das 10hs 14hs e 18hs, eu e o marido arquitetamos planos "mirabolantes", mas graças a Deus, estamos conseguindo honrar com os horários durante o dia e à noite revezamos. A rotina da família muda e mudará sempre que necessário for. 

Fazendo muita arte como sempre!!!!
Um grande abraço =)

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